{"id":298,"date":"2024-09-15T10:13:07","date_gmt":"2024-09-15T08:13:07","guid":{"rendered":"https:\/\/holisticlead.com\/?p=298"},"modified":"2024-09-15T10:38:19","modified_gmt":"2024-09-15T08:38:19","slug":"la-proche-aidance-une-definition-un-regard","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/holisticlead.com\/index.php\/2024\/09\/15\/la-proche-aidance-une-definition-un-regard\/","title":{"rendered":"La proche-aidance. Une d\u00e9finition, un regard."},"content":{"rendered":"\n
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Se reconna\u00eetre<\/h4>\n\n\n\n

Le premier d\u00e9fi pour un proche aidant, c\u2019est d\u00e9j\u00e0 de s\u2019accepter en tant que tel.<\/p>\n\n\n\n

Pour beaucoup d\u2019entre nous, devenir aidant est souvent un \u00e9v\u00e9nement soudain, per\u00e7u comme une simple extension de nos responsabilit\u00e9s. Apr\u00e8s tout, aider fait partie de nos valeurs et r\u00e9pond \u00e0 un devoir culturel. Alors, quand un proche \u2013 enfant, parent, ami \u2013 devient vuln\u00e9rable, notre r\u00e9flexe naturel est de l\u2019accompagner.<\/p>\n\n\n\n

Dans cette logique, \u201cse faire aider en tant qu\u2019aidant\u201d peut vite devenir un sujet tabou, voire une source de honte. On pr\u00e9f\u00e8re souvent l\u2019ignorer plut\u00f4t que de l\u2019accepter.<\/p>\n\n\n\n

Le probl\u00e8me vient parfois de plus loin. La reconnaissance du r\u00f4le des aidants est en effet tr\u00e8s r\u00e9cente. Depuis 20 ans, les pouvoirs publics essaient de favoriser l\u2019inclusion de la vuln\u00e9rabilit\u00e9 et du handicap. Pourtant, les actions et les d\u00e9cisions se concentrent principalement sur la personne touch\u00e9e, en n\u00e9gligeant souvent son entourage.<\/p>\n\n\n\n

Enfin, ce qui freine le plus la reconnaissance de soi comme proche aidant, c\u2019est la nature m\u00eame de cette situation. Elle d\u00e9coule souvent d\u2019un \u00e9v\u00e9nement soudain, malheureux et subi, rarement d\u2019un choix.<\/p>\n\n\n\n

La charge mentale et logistique qui en d\u00e9coule est immense, bouleversant les rep\u00e8res et les trajectoires de vie. Difficile alors, pour l\u2019aidant, de prendre du recul, de reconna\u00eetre sa situation et de penser \u00e0 sa propre sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Concluons cette premi\u00e8re partie par une tentative de d\u00e9finition, qui nous rappelle tout de m\u00eame, avec ses 20 ans d’existence, le peu de progr\u00e8s accomplis sur ce sujet en deux d\u00e9cennies.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab L\u2019aidant <\/em>familial ou de fait est la personne qui vient en aide \u00e0 titre non professionnel, pour partie ou totalement, \u00e0 une personne d\u00e9pendante de son entourage, pour les activit\u00e9s de la vie quotidienne. Cette aide r\u00e9guli\u00e8re peut \u00eatre prodigu\u00e9e de fa\u00e7on permanente ou non. Cette aide peut prendre plusieurs formes<\/em>. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

D\u00e9finition du CIAAF (2004), port\u00e9e par l\u2019UNAF (2006)<\/em><\/p>\n\n\n\n

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Se d\u00e9passer<\/h4>\n\n\n\n

Lorsqu\u2019on devient aidant, que l\u2019on en soit conscient ou non, les premiers d\u00e9fis apparaissent rapidement.<\/p>\n\n\n\n

Tout d\u2019abord, il y a le changement de vie et la prise de conscience du bouleversement qu\u2019il provoque. Cela implique une perte de rep\u00e8res, des doutes, la n\u00e9cessit\u00e9 de s\u2019adapter et parfois de repenser compl\u00e8tement sa trajectoire.<\/p>\n\n\n\n

\u00catre aidant, c\u2019est souvent accompagner la personne dans son autonomie. Cela engendre non seulement une r\u00e9flexion constante, mais aussi une charge physique (mouvements, port de charges, assistance…) et financi\u00e8re (surco\u00fbts li\u00e9s aux activit\u00e9s et aux adaptations n\u00e9cessaires). <\/p>\n\n\n\n

Nous avons la chance de vivre dans un pays o\u00f9 l’action sociale et les aides associ\u00e9es sont bien plus d\u00e9velopp\u00e9es que dans la plupart des pays du monde. Et pourtant\u2026 Un nombre important d\u2019heures d\u2019auxiliaire de vie \u00e0 domicile, la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019un v\u00e9hicule adapt\u00e9, l\u2019achat d\u2019un fauteuil roulant, ou encore l\u2019am\u00e9nagement d\u2019une chambre ou d\u2019une salle de bains pour r\u00e9pondre aux nouveaux besoins peuvent encore repr\u00e9senter des milliers d\u2019euros \u00e0 la charge de chaque famille.<\/p>\n\n\n\n

Enfin, l\u2019\u00e9quilibre entre vie personnelle et professionnelle peut \u00eatre fortement perturb\u00e9, du moins au d\u00e9but, le temps de retrouver ses marques et de se r\u00e9organiser.<\/p>\n\n\n\n

Je ne compte plus les exemples, autour de moi, de personnes qui ont rencontr\u00e9 de grandes difficult\u00e9s professionnelles, voire perdu leur emploi, lorsque leur employeur a d\u00fb int\u00e9grer les contraintes li\u00e9es \u00e0 leur r\u00f4le d\u2019aidant \u2013 sans en percevoir les b\u00e9n\u00e9fices. Et cela, y compris dans des institutions qui pr\u00f4nent pourtant des valeurs de d\u00e9veloppement et d\u2019inclusion, ou dont c’est justement le c\u0153ur de m\u00e9tier.<\/p>\n\n\n\n

Mais d’autres d\u00e9fis, parfois plus insidieux et moins perceptibles, viennent s’ajouter \u00e0 tout cela.<\/p>\n\n\n\n

Prenons, par exemple, les probl\u00e9matiques d’hygi\u00e8ne de l’aid\u00e9. Qui d\u2019entre nous est mentalement pr\u00e9par\u00e9 \u00e0 laver ou \u00e0 aider \u00e0 aller aux toilettes un parent ou une fille devenue jeune adulte ? O\u00f9 s\u2019arr\u00eate le r\u00f4le de l\u2019aidant et o\u00f9 commence celui du soignant ? O\u00f9 poser les limites en tant que parent, adulte, enfant, aidant ?<\/p>\n\n\n\n

Au-del\u00e0 des aspects logistiques et financiers, la charge mentale, et surtout \u00e9motionnelle, est immense. Bien que notre \u00e9poque tende \u00e0 valoriser les \u00e9motions et les \u00ab\u00a0soft skills\u00a0\u00bb autant que la gestion et l\u2019action, il est souvent difficile d\u2019affronter ce tourbillon de sentiments nouveaux.<\/p>\n\n\n\n

Cette surcharge peut facilement conduire l\u2019aidant \u00e0 s\u2019oublier, notamment en termes de sant\u00e9, cr\u00e9ant ainsi le risque d\u2019aggraver la situation pour tous. M\u00eame lorsque l\u2019aidant parvient \u00e0 prendre un peu de temps pour lui, un sentiment de culpabilit\u00e9 peut vite l\u2019envahir : \u00ab\u00a0Je n\u2019en fais pas assez\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0je profite alors que l\u2019autre souffre\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0je n\u2019ai pas le droit de m\u2019arr\u00eater\u00a0\u00bb…<\/p>\n\n\n\n

Quand on est aidant, tout devient plus complexe, tout est \u00e0 anticiper. Une aide \u00e0 domicile malade ? Un trajet en train \u00e0 organiser ? Une r\u00e9servation de vacances ? L\u2019entr\u00e9e d\u2019un restaurant adapt\u00e9e ? Une soir\u00e9e entre amis ? Le planning des soins ? Les d\u00e9marches administratives ? M\u00eame prendre un bain ou passer une bonne nuit peut devenir un d\u00e9fi.<\/p>\n\n\n\n

Des grands projets aux petits gestes du quotidien, ce qui para\u00eet simple pour la plupart devient, pour l\u2019aidant, une constante anticipation, une d\u00e9monstration de r\u00e9silience et d\u2019adaptabilit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Le manque d\u2019information g\u00e9n\u00e9rale ne facilite pas les choses. Lorsqu\u2019on devient aidant du jour au lendemain, par o\u00f9 commencer ? Si notre parent a besoin d\u2019un accompagnement quotidien, qui contacter ? Quand notre enfant porteur de handicap arrive \u00e0 l\u2019\u00e2ge d\u2019\u00eatre scolaris\u00e9, vers qui se tourner ? Et lorsque, en tant qu\u2019aidant, on est \u00e0 bout, qui peut nous soutenir ? <\/p>\n\n\n\n

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Se rencontrer<\/h4>\n\n\n\n

La liste est d\u00e9j\u00e0 longue. Et pourtant, je n\u2019ai pas encore mentionn\u00e9 la difficult\u00e9 la plus pernicieuse : le risque de l\u2019isolement social. Ne plus affronter le regard des amis, g\u00ean\u00e9s par la situation. Ne plus s’autoriser un moment d’indisponibilit\u00e9 pour une simple soir\u00e9e. Ne plus avoir le budget pour assumer les co\u00fbts suppl\u00e9mentaires.<\/p>\n\n\n\n

Le repli sur soi n\u2019est alors jamais bien loin. Et il peut cr\u00e9er un cercle vicieux, rempli d’ennui, d’anxi\u00e9t\u00e9, de doute, d’\u00e9puisement, de tristesse, et parfois m\u00eame de d\u00e9pression.<\/p>\n\n\n\n

Cet isolement social est, \u00e0 mes yeux, \u00e0 la fois une cons\u00e9quence et la cause profonde de tous les maux \u00e9voqu\u00e9s ici. Il les provoque, les nourrit, puis s\u2019en alimente \u00e0 son tour.<\/p>\n\n\n\n

Il est difficile pour un aidant de se reconna\u00eetre en tant que tel lorsqu\u2019il est coup\u00e9 de tous et incapable de rencontrer ses pairs.<\/p>\n\n\n\n

De m\u00eame, il est compliqu\u00e9 pour les institutions, les pouvoirs publics et les associations d\u2019initier \u00ab\u00a0l\u2019aller-vers\u00a0\u00bb, c\u2019est-\u00e0-dire de venir au contact et en soutien des aidants sans pouvoir les identifier ni les rencontrer.<\/p>\n\n\n\n

Certes, des lieux institutionnels existent, comme la MDPH, l\u2019h\u00f4pital ou les centres m\u00e9dico-sociaux. Mais pour l\u2019aidant, ces endroits sont souvent connot\u00e9s et viennent alourdir une charge mentale d\u00e9j\u00e0 bien lourde.<\/p>\n\n\n\n

C\u2019est pourquoi il est essentiel de fournir \u00e0 l\u2019aidant :<\/p>\n\n\n\n